…och så har vi Madeleine. Jag älskar henne! I februarimörkret såg hon sjukhustakets lysrörsljus, för första gången. Klockan är 23:21, året är 1995. Hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom! Vad är det? Under 1994 dog de här barnen i Sverige, man fick åka hem med ett dödsbesked och en påse morfin för att lindra. Naturligtvis fanns det hjälp att få, i USA. Jag läste om en familj som pantsatte hus och hem, åkte över atlanten och fick sin dotter opererad. Han som gjorde det här och så småningom kom till Sverige med sin egen skräddarsydda metod, heter Göran Südow och är en guru på området. Omtalad i branschen och väldigt väldigt duktig. Han fick min dotter träffa när hon föddes. De förklarade att det var 50% chans till överlevnad, om vi önskade låta dem försöka. Vilken livskvalitét det skulle bli efteråt fanns inga garantier för, inga opererade fall med samma hjärtfel, var så gamla än. Det fanns ingen statistik. Madeleine fick sin sinusknuta förstörd vid någon av operationerna, det är hjärtats egen pacemaker. Hon har haft pacemaker i hela sitt liv, som extra backup, som tar hand om rytmen när hennes hjärta inte orkar självt. Vid en annan operation fick hon syrebrist i hjärnan. Man sövs och kyls ner till 27 grader för att sedan stanna hjärtat. En hjärt-och lungmaskin sköter jobbet så länge, i bästa fall. Idag har hon en lindrig ADD. Hon är jätteduktig men det är hennes stora sog; ”varför just jag?” Det blev många, långa opertioner med låga odds varje gång vi lämnade henne ifrån oss, för sövning. Jag vet inte hur många gånger jag tagit farväl av mitt barn under hennes 3 första levnadsår? För många iallafall.
När vi satte in födelseannonsen och tackade sjukhus och läkare, blev vi nedringda av skvallerpressen. Det här var nyhetsstoff! Vi tackade ja till dem som betalade bäst. Madeleines startplåt i livet bildades. En morgon senare åkte jag till Stenungstorg och möttes av löpsedlar på mitt barn! Helt surrealistiskt.
Vi fick veta att det är viktigt att fotografera sitt barn tillsammans med andra under sjukhustiden. Annars tror barnet att hon varit ensam på sjukhuset hela tiden. Åh vad vi fotograferade! Så att hon minsann skulle veta att hon aldrig var ensam, någonsin. Det satt en lapp på hennes säng, där det stod att ”ingen får flytta Madeleine utan att någon förälder är med”. Den blev uppsatt efter att jag haft ett bråk med en läkare som tagit med mitt barn för provtagning, när vi inte var där. Vi blev ökända hos personalen. De tog hand om oss samtidigt som de vårdade vårt barn.
Hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom betyder att vänster kammare är liten, stängd och inte utvecklad. Det är systemkammaren och viktigast att ha. Härifrån skjutsas syrerikt blod ut i kroppen. Så länge ductus är öppen, förbindelsen mellan lungpulsåder och kroppspulsåder, så fungerar allt ändå. Men efter 7 dagar stängs ductus för att barnet ska börja använda lungorna. Scenariot är kvävning och död.
